Ammar's Story : Truth Hurts

Hello,

Nampaknya aku masih belum "amnesia" lagi sebab tu aku nak sambung cerita pasal Ammar pulak. Kahkahkah. Sila jangan panggg aku. Lama dah aku type delete type delete. Tak tau cara mana nak tulis jalan cerita. Sebab kalau cerita in details panjang berjela sangat. Tak mampu aku nak buat banyak-banyak part. Haha. Sekali harung sudahla. Ceritanya begini :

6 mos - 10 mos
# Masa ni Ammar belum roll over bagai so doc kat KK refer to HPj. Lepas dari tu, every months kena ambil darah untuk macam-macam jenis blood test. Hormone lah, TFT, amino ape tah, so dari result darah dia punya T4 level untuk TFT (Thyroid Function Test) low, maka anak aku ni kena makan ubat untuk hypothyroid (thyroxine 25mcg/daily)

# Aku pernah up entry pasal benda ni sebelum ni, doc paeds diagnosed as early Cerebral Palsy (CP). Hari-hari aku search kat google segala sign untuk kanak-kanak yang diagnosed as CP, Hypothyroidism etc. Segala jenis blood test pun aku google untuk tau kalau diagnosed camni ape jadi kalau camtu ape jadi ape next action apa yang kita boleh buat semua. Nasib baik sangat kerja aku kat office dah banyak settle, so memang hari-hari goyang kaki. Maka dapatlah aku tambah ilmu pasal segala macam possibilities penyakit anak aku tu.

# Hari-hari doa biarlah anak aku ni lambat sikit je, tapi normal macam babies lain. At 10 mos tca dengan paeds, doc lain yang attend Ammar suruh start buat Occupational Therapy (OT) sebab dia dah memang Global Developmental Delay (GDD). Aku pun okay la, ambil appoinment semua.

First OT
# His first OT session okey je, tak menangis sangat. Lagipun first session therapist just nak buat assesment je untuk next action and required exercise for him. His first OT session on 2nd Aug 2013. A week before Raya Puasa. Sebabkan limited session untuk babies dan OT Therapist for paeds akan bersalin tak lama lagi, maka next session nya tak dapat dikenal pasti. Usually OT session once a month. Kalau nak every week atau lebih kerap kena lah hantar private therapist atau private hospital.

# Balik tu aku search pasal private OT pulak. Masa aku cari tu ada lah jumpa satu dua je and it can cost you up to RM1000 per assesment. Itu baru assesment belum lagi therapy session. Paling murah masa tu jumpa RM80/hour. Usually kalau kat hospital pun 45 mins je. So kalau every week dalam RM240/month.

10 mos - 12 mos
# At 11 mos dia ada tca dengan paeds as usual. So kali ni doc yang attend Dr Firdaus. Jujurnya aku sangat suka cara doc ni. Dia memang nampak kesungguhan dan keikhlasan bila attend pesakit. Dia doc yang first follow up pasal MRI brain appoinmenment and he's the one yang paling banyak bagi advice, suggestion etc kat aku dan hubs. Dr Firdaus suggested kami buat MRI brain dekat private and kalau HPj biasanya akan hantar ke Columbia Asia Puchong. Tapi warded kat HPj as usual sebab kalau warded kat CA memang costly. Save some $$. This doc siap call direct CA tanya free slot untuk MRI sekali dengan cost untuk MRI. So aku dan hubs agree untuk buat on 30th August. Lepas tu Dr Firdaus suh follow up dengan rehab untuk dapatkan next appoinment.

MRI Brain
# On 29th admitted untuk preparation esoknya. Pukul 2am start puasa. Pukul 8 gerak ke CA naik ambulans hospital. Laju gila driver bawak. Melompat-lompat aku dengan Ammar dengan doc yang follow kitorang. Sesiapa yang selalu lalu jalan Putrajaya-Puchong-Putrajaya tau jelah condition jalan sana. Bumpy road. Ammar on sedative bila sampai sana. Mula-mula bagi syp je tapi lambat effect dan sebabkan radiologist kat sana suruh cepat, terpaksa masukkan sedative through line kat kaki. Lepas masuk sedative kat line kaki tu, aku nampak mata Ammar dah keatas. Sedih sangat tengok dia macam tu. T-T. Dipaksa untuk tidur sampai macam tu sekali. Sampai sekarang aku kalau terbayang muka dia dengan mata macam tu aku sedih sangat. Kami dapat duduk dalam bilik tu sampai MRI habis. Doc and nurse yang follow semua sporting. Hubs lambat sampai so tak sempat masuk dalam. Habis je buat, kami makan kejap and balik. Masa tengah makan doc suruh kejut Ammar, susah sangat nak sedar tapi bila dia sedar dia termenung je. Blank gila muka dia. Lepas tu bf dia sebab dia lapar sangat, and terus tertidur balik sampai petang.

The Result
# Sebabkan result MRI dapat on the same day, masa specialist buat round, diorang keluarkan film MRI tu. Elok je diorang lekat kat tingkap nak tengok result, aku nampak and terus down. Aku tau something wrong dengan brain anak aku. Sebab sebelum buat tu aku dah google macam mana image untuk normal brain. Mama pasrah nak. Dengar la segala diagnosed dari specialist bagai. Yang aku tau right brain Ammar tak develop normally. So bila jadi macam tu, fluid dalam otak akan filled ruang yang kosong. Maknanya ada extra fluid dalam otak anak aku. Doc terus refer aku ke neurosurgeon kat HKL sebab kat HPj takde neurosurgeon. Alhamdulillah dapat appoinment on the following monday. Doc kata maybe kena buat surgery  (shunt brain) untuk drain extra liquid dalam otak sebab takut jadi kepala besar. Apa-apa pun kena bagi neurosurgeon kat HKL tengok and apa next action diorang.

Neurosurgery, HKL
# Pagi tu pergi awal, sepatutnya around 9 am appoinment tapi doc kat sana pun datang lambat. Lepas nombor kena panggil, kami masuk and doc baca referral letter and diagnosed MRI result. Alhamdulillah doc kata tak payah buat surgery. Ammar cuma perlu buat rehab banyak-banyak. Next appoinment diorang bagi March next year. Nak kena repeat MRI brain nak tengok progress.

# After 3 weeks refer kat neuro surgeon, Ammar ada tca lagi dengan paeds and dapat Dr Firdaus lagi. So doc dah baca semua diagnosed kat system and tanya apa yang surgeon cakap haritu. He pushed us to do more and more therapy and kalau dapat buat kat private, go for it. Lepas tu aku tanya status Ammar sekarang, maksud aku condition dia tu. Dr Firdaus cakap, it's Cerebral Palsy (Hemiplegia). Apa maksud "hemiplegia" tu korang google la. Next Dr Firdaus suruh kitorang buat card OKU untuk Ammar so that dia boleh dapat OKU's privilege. Condition Ammar boleh berubah ikut dia punya progress. Doc siap cakap benda ni ada yang makin okay and ada yang sama je tak berubah, so apa-apa pun usaha dulu kalau tak berhasil jangan rasa down etc. I can see sadness through his expression. Yang mak pak nye dok sengih je. Haha.

# So far Ammar dah buat 7 OT session and what i can say, ada improvement walaupun tak obvious sangat and tak banyak tapi Alhamdulillah. :) So untuk mommies yang concern and nak tau pasal status Ammar, that's the story. Aunties yang selalu whatsapp tu thanks sebab korang banyak bagi semangat kat aku. Maybe anak aku nampak normal, tapi apakan daya mama and ayah redha dengan dugaan Allah ni. :) Berat mata memandang berat lagi bahu yang memikul. Allah je tau apa yang Ammar rasa deep inside, all his eagerness to stand, to reach, to walk, to climb, to sit and to play with others. Mommy iz very sad to think of it. Mama dapat tengok muka seronok awak nak join the others main tapi what can i do. One fine day baby, i know you will. Insyaallah.

Assalamualaikum.